［報導］照護奇脊兒

［報導］照護奇脊兒

照顧奇脊兒

感謝　慈濟大學傳播學系林暐筑同學　採訪報導

日期：2017.12.26

影片連結

導言

脊柱裂是一種在胚胎期的神經管閉合時，發育發生障礙所致。導致影響骨骼和神經病變。

脊柱裂分為顯性與隱性，顯性有可能導致小朋友腦水腫、半身不遂等，隱性狀況則較輕微，狀況較好者與一般人無異，只是大部分患者膀胱功能受脊椎影響壞損，仍需要定時喝水與自助導尿，以免敗血症與腎功能受損。

脊柱裂兒受傷部位會影響行動

台北慈濟醫院脊椎整合門診緣由

近年來因為醫療進步，大部分孕婦都有進行產檢，再加上營養知識的觀念普及，顯性脊柱裂兒發生率明顯下降，然而隱性脊柱裂的預防和孕婦營養較無關係，且產前檢查也不容易診斷出來，因此即使在先進國家發生隱性脊柱裂的機率

並無明顯減少。

而台灣脊柱裂病人不多，僅約2000人左右，並未達到罕見疾病標準，再加上健保給付不多等問題，若開辦整合門診，會增加醫院支出，造成許多醫院都不願接受政府的委託，而台北慈濟醫院秉持著以人為本的精神，接下了這個任務。團隊的召集人由看診經歷25年的楊緒棣醫師籌畫。楊緒棣利用短短3-6個月的時間會集各科醫師、護理師、個案管理師、社工師後就在今年11月17號籌畫出脊椎整合門診。省去病患勞碌奔波於各科門診治療的時間。

圖：慈濟醫院脊椎整合門診正式成立（慈濟醫院提供）

觀念的進步

楊緒棣醫師說明目前治療上最進步的就是病患觀念上的改變，近年來，病友團體會聚在一起分享心得，甚至小朋友會互相教導如何導尿。

在治療方面，施打肉毒桿菌素可以大幅增加膀胱容量，讓患者不需一直跑廁所導尿，是病友們的一大福音。但缺點就是肉毒桿菌需要定期施打，也是一筆不小的花費。

另外楊緒棣醫師強調雖然健保不給付導尿管，但使用導尿管來做自助式導尿是對病友最好的方式，其實導尿管就跟筷子差不多大小，比起裝尿袋而言，導尿管除了體積小以外，也能大幅降低細菌感染、幾乎不再有尿騷味等優點。

楊緒棣醫師補充，以前病友上學時，同儕可能會接納手腳不健全的同學，但不能接受有尿騷味的病友。而使用自助式導尿，對於他們的人際關係就有許多幫助。所以楊緒棣常鼓勵家長讓脊柱裂兒使用導尿管來做自助式導尿，並且鼓勵五歲小朋友就可以開始學習自己幫自己導尿。

治療的終極目標

小叮嚀：無論使用何種導尿方式，細菌或多或少會進入膀胱，但只要排尿排乾淨，沒有造成發燒是不需要特別緊張的。

相關補助與福利

另外民間團體與基金會也相當重視病患福利，除了補助導尿管之外也會定期舉辦講座。國紹泌尿科學教育基金會執行秘書徐掌瑛表示基金會已經成立16年 ，一年會舉辦兩場教育講座。也會關懷病友，給予溫馨鼓勵，提升正念、正向、健康力量。

徐掌瑛指出，以前著重醫學知識的教導，主要是希望提供給脊柱裂兒的家長們對於照顧新生兒有一項依據。經過這幾年來發現，除了醫學知識外，家長們如何看待病情也會影響到孩子，所以也增加了心理衛教的部分讓家長們聆聽，也著重在讓小孩用正面的態度去面對人生的挑戰，也會辦藝術活動或是講座讓病友跟家長互相交流。另外基金會今年也通過決議只要是脊柱裂患者，凡是機構或個人提出申請辦活動或演講，基金會皆會提供金錢補助。 

導尿管相關補助辦法

補助中低收入病友－因脊髓或脊椎損傷、脊柱裂、泌尿等無法自行排尿者，自助式導尿管一組（一年5支），非中低收入戶者視情況補助2-3支。

圖：導尿管示意圖(國紹基金會提供)

財團法人國紹泌尿科學教育基金會脊柱裂病友活動補助要點：https://ppt.cc/f4dxmx

財團法人國紹泌尿科學教育基金會長期自助式導尿管補助要點：https://ppt.cc/fZWE8x

財團法人國紹泌尿科學教育基金會脊柱裂健康手冊：https://ppt.cc/fUt9o

學齡成長篇

新北市立大同國小特教班教師詹佾錩表示，面對這樣的特殊學齡兒，除了要「早期發現、早期療癒」外，更要為他建立積極正向的觀念，消弭自卑心理，幫助小朋友融入人群。在學校環境的方面，詹佾錩表示，面對脊柱裂兒患者，學校應該要設置無障礙廁所 與無障礙空間讓患者可以有乾淨、寬敞的空間安心幫自己導尿。                                   

另外特教班教師會幫每位學生製作檔本，記錄他的成長以及狀況，如果有任何突發狀況也立刻跟健康中心聯絡，讓小朋友有立即性的安全治療，另外病友的輔具、輪椅都是量身打造的，並且隨著他的成長會定期更換，費用也由學校以及政府支出。

圖：擺位椅示意圖

而無論是基金會補貼、舉辦教育講座、醫院辦理整合門診這些措施以及活動讓家長安心以外，出發點都是為了病友著想。除了讓病友有更健全的環境成長外也要讓病友有正面心態，鼓勵病友走出來是基金會、醫院、社福團體的共同目標。