一、宗旨

1.讓脊柱裂小朋友對於自己更有自信。
2.讓脊柱裂病友家屬能夠彼此協助、鼓勵、打氣，以及交流照顧心得。
3.讓初次面對脊柱裂疾病的病人和家屬，更了解在神經外科及復健科的照顧方式。
4.讓脊柱裂病友家屬照顧的心路歷程，得以相互地傳承下去。

【脊柱裂是什麼病？】
脊柱裂是指脊椎和脊髓生長不完成或是異常。也就是背部中的脊椎骨的一部份裸露在外(也稱為閉鎖不完全)，造成脊髓 的神經組織或是髓膜的一部份露出在背部，這樣疾病稱為「開放(顯)性脊柱裂」。也有從外觀無法判斷的「隱性脊柱裂 」。脊柱裂並沒有固定的形式，每個人的併發症也都不一樣，嚴重的話身體(智能)上的障礙，包括大小便異常，肢體麻 痺，行動障礙……等。輕微的話，也有沒有任何併發症，可過一般正常人的生活。

【我們在努力】
1.讓社會重視脊柱裂病患的“真正”需求。
2.增進社會、醫護人員、學校、病患、家屬等的相關醫學常識。
3.提供病友及家屬從出生到獨立的各項醫療和社會福利資訊。

二、日期

106年7月29日(週六) 13:30-16:30

三、地點

YWCA台灣基督教女青年會4樓401教室
（地址：100 台北市青島西路7號4樓） 

四、參與對象

歡迎脊柱裂病友和家屬、全國醫生、護理師、教師、校護、早療工作相關專業人員（包括早療業務之醫院醫療專業人員 、社福人員），以上關心及想更了解脊柱裂病友者，皆歡迎參與。

五、流程

13：00－13：30報到
13：30－14：00開幕致詞：廖元滄董事長、貴賓 

15：20－15：30休息時間

16：10－16：30脊柱裂病友交流時間
16：30賦歸，謝謝大家參與

＊貼心安親活動：本次講座同步進行兒童活動，讓家中有５~12歲孩子 們的父母親可安心聽講。

六、講師介紹

講師：臺大醫院神經外科　郭夢菲醫師

• 現任臺大醫院神經外科專任主治醫師及臨床副教授
• 專長：小兒先天脊柱裂合併神經缺損之手術治療、小兒先天顱骨畸形之手術、小兒及新生兒水腦症之手術

講師：臺大醫院物理治療技術科　潘懿玲物理治療師

• 現任台大醫院物理治療師
• 專長：兒童物理治療、神經物理治療

七、交通資訊

YWCA 台灣基督教女青年會四樓401教室

地址：100 台北市青島西路7號

捷運台北車站M8出口，步行約五分鐘

八、聯絡資訊

聯絡人：國紹基金會　吳秘書
連絡電話：02-2218-2254分機17