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[新聞]新北市脊椎整合門診記者會各家新聞整理

  

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健康醫療網

脊椎畸形整合門診 多科醫師全方位照護

2017-11-20  記者郭庚儒報導

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這家醫院好貼心!台北慈濟醫院宣布成立「脊椎畸形整合門診」,由泌尿科、骨科、神經外科、復健科、社工師、心理師等專業醫療團隊共診,秉持病人不動、專科醫師移動的服務宗旨,為病患量身打造合適的治療計畫。

新北市協助 整合醫療資源

新北市市長朱立倫指出,有感於脊柱裂病友家庭的需求,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎畸形整合門診」,未來將持續協力合作並彙整民間資源,希望透過醫療整合、社會愛心,讓病患擁有最好醫療照顧,以及生活品質。

脊柱裂病患 全台有5000人

台北慈濟醫院醫療部主任、泌尿科主治醫師楊緒棣表示,全台約有5000名脊柱裂病患,因先天性脊柱骨成形不全,併發各種神經障礙,例如無法自主大小便,甚至影響行走,患者常奔波不同科別四處求醫,卻不易被診斷出來。

脊椎畸形整合門診 提供最佳治療、照護

台北慈濟醫院「脊椎畸形整合門診」,採約診方式,時間為每星期五下午,由泌尿科醫師楊緒棣、骨科黃盟仁醫師、神經外科醫師戴伯安、復健科醫師邱佳儀、社工師、心理師,以及個案管理師等組成完整醫療團隊,共同照護脊柱裂、脊髓牽扯症、脊髓脊膜神經異常等病患,量身打造合適的治療計畫。

楊緒棣主任強調,期望透過整合門診,提供病患最佳治療及照護,同時增進病患的就醫便利性、縮短等待時間。舉例來說,需骨科手術由小兒骨科進行後續治療,若需復健則由復健科安排復健與追蹤、輔具使用,預計12月9日成立脊柱裂病友會,並定期舉辦衛教保健講座。

 

 

 

自立晚報

朱:整合性服務 脊柱裂病友不再孤單

2017年11月17日 下午2:42記者黃秀麗新北報導

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新北市守護脊柱裂病友整合性服務17日正式開辦「脊椎整合門診」,朱立倫市長期許透過跨局處服務和跨科別門診,讓世人更加了解脊柱裂,也讓脊柱裂病友獲得更多幫助,感謝新北市成功獅子會、新北市愛心會等團體挹注資源,臺北慈濟醫院提供醫療服務,也特別感謝蔡葉偉議員、鄭金隆議員全力推動,讓脊柱裂病友不再孤單。

朱立倫表示,上天賦予人類生命,卻不一定給予每個人健康的身體,脊柱裂患者面臨了許多艱困挑戰,但社會大眾對此疾病相當陌生;市長特別感謝蔡葉偉議員轉達脊柱裂患者的心聲,促使朱市長和相關單位對脊柱裂有更多認識,進而建立起服務平台,為脊柱裂患者推動跨局處整合性服務,使脊柱裂病友不再感到孤單。

朱立倫說,透過林佑學導演和林宏翰製片共同拍攝的宣導短片《脊柱裂守護》,讓大家更深入了解脊柱裂病友的真實生活處境,也謝謝臺北慈濟醫院全力支持,以「病人不動,專科醫師移動」的概念,成立橫跨泌尿科、骨科、復健科的脊椎整合門診,針對患者需求提供醫療協助,對台灣的脊柱裂病友來說是一大福音。

市府社會局、衛生局、新聞局等局處共同推出四大整合性服務,包括成立台灣脊柱裂守護協會、製作公益宣導影片及成立脊椎整合門診,朱市長也感謝新北市成功獅子會、新北市愛心會等團體的愛心挹注,提供脊柱裂病友最實質的幫助,期望這股力量能夠成為守護脊柱裂的先鋒,幫助更多人一起認識、關心脊柱裂。

台灣脊柱裂守護協會陳宏志理事長表示,過去脊柱裂治療非常棘手,不僅出生後就要接受神經重建手術,開刀後還要面對併發症或再次手術的煎熬;然而近年來,隨著醫療技術進步,脊柱裂患者同樣可以如同一般人一樣結婚、生子、終老,不過由於社會福利和醫療體制並未對脊柱裂投以關注,使脊柱裂病友在就醫、就學和就業上遭遇許多困難。(自立晚報2017/11/17)

 

 

 

中國時報/中時電子報

整合門診成立 脊柱裂病友免奔波

2017年11月18日 上午5:50 譚宇哲╱新北報導

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脊柱裂病友時常要為了不同的病狀在醫院之間奔波,造成病友與家人的生活負擔,新北市政府與台北慈濟醫院攜手,17日成立「脊椎整合門診」,由泌尿科、骨科、復健科同步門診,讓病友及家人無須在醫院東奔西跑,預計可造福全台約千人的脊柱裂病友。

脊柱裂是一種先天脊椎神經管發育缺陷疾病,導致胎兒出生後,陸續在成長過程中出現神經系統、骨骼與泌尿系統等多重病變,具體症狀包括下肢癱瘓、大小便失禁,病友就醫往往需掛號泌尿、骨、復健等科別門診。

新北市府17日創先推出守護脊柱裂病友整合性服務,包括成立台灣脊柱裂守護協會、製作公益宣導影片及成立脊椎整合門診,其中脊椎整合門診以「病人不動,專科醫師移動」的概念,成立橫跨泌尿科、骨科、復健科的脊椎整合門診,可望直接減少脊柱裂病友及家人的奔波之苦。

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示,全台估計約有上千名脊柱裂病友,但過去政府在社會福利和醫療體制上都未對脊柱裂投以關注,使脊柱裂病友在就醫、就學和就業上都會遭遇許多困難。

36歲的脊柱裂病友羅水說,出生第2天後就緊急進行手術,從此手腳神經便受損變形,只能靠輪椅行動,導尿也成了日常,求學、上班階段都必須頻繁到醫院就診,住院一次至少就要躺上3周,最長甚至3個月,生活上相當不便。

新北市長朱立倫表示,脊柱裂病友在日常生活上面臨許多艱困挑戰,但社會大眾對此疾病卻相當陌生,此次特別感謝蔡葉偉議員轉達脊柱裂病友心聲,讓新北市建立起服務平台,造福更多脊柱裂病友。

 

 

 

好醫師新聞網

孕婦缺乏葉酸 易生脊柱裂兒

2017年11月17日 下午10:16記者邊疆/台北報導

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「脊柱裂」又稱神經管缺損,是一種先天性疾病。台北慈院醫療部主任、泌尿科楊緒棣醫師指出,正常胎兒在發育過程中,神經管於第四週左右閉合,再發育成腦、脊髓等神經組織。若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足,可能導致神經管閉合不全,形成先天性裂隙,將影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等後續發展。根據衛生福利部出版之「孕婦健康手冊」記載,攝取葉酸能有效預防脊柱裂但不是絕對方法,建議在懷孕前一個月,每日攝取至少400微克的葉酸,懷孕後每日需要600微克。國內脊柱裂兒的發生率約為萬分之7,這是近十年才開始的統計數據,實際上隱性脊柱裂患者人數遠高於此。

根據統計,全台約有5000名脊柱裂患者,因先天性脊柱骨成形不全,併發各種神經障礙,無法自主大小便,甚至影響行走,患者常奔波不同科別四處求醫,卻不易被診斷出來。針對病患的需求,新北市政府與台北慈濟醫院合作,於11月17日成立「脊椎畸形整合門診」,今後由泌尿科、骨科、神經外科、復健科等組成專業醫療團隊,增進病患的就醫便利性以及縮短等待時間,並辦理病友會與保健講座,提供病患最佳的治療及照護,減輕家屬照顧上的壓力。

楊緒棣主任說明,脊柱裂患者幾乎沒有家族病史,也無一定的遺傳性。脊柱裂分為隱性和顯性,近年來新確診的患者多為隱性脊柱裂,由於脊柱的裂隙很小,難以透過產前檢查發現,患者外觀正常,但出生後就無法自行排尿,需要掛尿袋或經常導尿,甚至嚴重便秘,才逐漸找到病因接受治療。顯性脊柱裂在產前檢查可及早發現並處理,患者人數占千分之1〜2,由於脊膜或脊髓膨出造成神經受損,患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變,治療上相當困難,除了泌尿科之外,尚需骨科、神經外科或復健科治療。

36歲的羅小姐,出生時脊髓明顯外露於脊柱骨外,膝蓋和腳踝無法彎曲,當時接受手術但被診斷為小兒麻痺,依賴輪椅,無法自行排尿,必須包尿布。12歲時高燒不退、住院兩個月,始終查不出病因,輾轉遇到楊緒棣主任才確診是顯性脊柱裂,尿液逆流造成腎水腫而感染發燒,若更嚴重可能引發敗血症。20多年來,羅小姐逐漸與疾病和平共處,坐著電動輪椅可自理生活,學會自己換尿管,並定期三個月回診一次。

脊柱裂未列為罕見疾病,卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題,在病患的期待下,新北市政府與台北慈院合作成立「脊椎畸形整合門診」。新北市朱立倫市長表示,因為了解脊柱裂病友家庭的需求,市府團隊會持續協力合作並彙整民間資源,希望透過醫療的整合、社會的愛心、大家的關懷、政府的努力,讓病友們能有最好的生活品質、獲得更多的尊重。

「脊椎畸形整合門診」時間為11月17日起每週五下午,採約診方式,提供「病人不動,專科醫師移動」的服務,由泌尿科楊緒棣醫師、骨科黃盟仁醫師、神經外科戴伯安醫師、復健科邱佳儀醫師、社工師、心理師以及個案管理師等組成完整醫療團隊,共同照護脊柱裂、脊髓牽扯症、脊髓脊膜神經異常等病患,量身打造合適的治療計畫。如需骨科方面的手術,由小兒骨科進行後續治療;如需復健,由復健科安排復健與追蹤、輔具使用。台北慈院亦設有早產兒追蹤門診與兒童發展聯合評估門診,若病童為剛出生即發現之個案,皆有良好之復健與追蹤服務管道。

此外,台北慈院預計12月9日成立脊柱裂病友會,明年定期舉辦衛教保健講座,分享各自經驗、最新疾病資訊、治療方法與照護技術等,提供更多元的協助、改善病患的生活品質。

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上圖:台北慈濟醫院成立脊椎畸形整合門診

 

 

 

聯合報

脊柱裂的痛苦 一般人無法理解

2017-11-17 15:52 記者王敏旭╱即時報導

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脊柱裂經常造成神經系統、骨骼與泌尿系統多重病變,嚴重還導致下肢癱瘓、大小便失禁,家屬每天要幫忙導尿7、8次,終身需要使用尿管、尿袋、尿布,病友就醫時需掛號泌尿、骨科、復健科等,甚至耗費12小時只因為要看醫生。

36歲的病友羅水䓅說,出生後就發現異常,第2天緊急進行手術,多年來看醫生必須到處掛號,等待時間累了,只能在輪椅上小睡,用餐時間則在診間外簡單吃飯,最長等待12小時,有時因為科別不同,必須擇日請假看診。

18歲的鄭亦真還只是學生,神經受損沒有辦法正常上廁所,外表看起來與一般人相同的她,常不知道怎麼跟人解釋使用無障礙廁所,也因為神經拉扯腳、脊椎有疼痛感,未來狀況嚴重還會失去走路的機會,最大希望是正常的上學。

脊柱裂目前盛行率為萬分之1.1,僅以些微差距未達到台灣罕見疾病標準,台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說,目前全台灣大約千名病友,過去就診時需要不同的科別醫師診治,也讓病友經常花費整天的時間在醫院等待。

新北市也跨局處整合民間資源,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」,由泌尿科、骨科、復健科同步進行門診,目前也只有台大醫院有整合門診,其它地方就沒有相關的服務。

市長朱立倫說,上天賦予生命,卻不一定給健康的生體,脊柱裂病友面臨許多挑戰,社會大眾卻相當陌生,政府是最好的平台,社會、衛生、新聞局等局處與醫院合作,讓脊柱裂病友不再感到孤單。

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新北市跨局處整合民間資源,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」。記者王敏旭/攝影

 

 

 

自由時報

外表正常卻每天導尿 新北市府籲關心脊柱裂兒

2017-11-17 15:52記者賴筱桐/新北報導

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脊柱裂是一種先天性神經管缺陷疾病,每個人症狀不同,有人外表看起來正常,卻必須每天使用導尿管。新北市長朱立倫今天宣布,市府針對脊柱裂病友推出整合性服務,台北慈濟醫院成立「脊椎整合門診」,新北市影像公益平台也拍攝宣導短片,盼獲取社會大眾關注。

18歲的亦真是脊柱裂患者,一出生背部破洞,因神經受損,影響泌尿系統發展,她無法像一般人正常上廁所,必須用導尿的方式,對於自己上無障礙廁所,她不知該如何向人解釋,由於有神經拉扯狀況,常引發腳和脊椎疼痛,她憂心「以後可能會更惡化,沒有辦法走路」。

市長朱立倫說,透過導演林佑學和製片林宏翰拍攝的宣導短片《脊柱裂守護》,讓民眾了解脊柱裂病友的生活處境,感謝台北慈濟醫院全力支持,以「病人不動,專科醫師移動」的概念,成立橫跨泌尿科、骨科、復健科的脊椎整合門診,針對患者需求提供醫療協助。

社會局、衛生局、新聞局等局處推出四大整合性服務,包括成立台灣脊柱裂守護協會、製作公益宣導影片及成立脊椎整合門診,新北市成功獅子會、新北市愛心會等團體挹注,提供脊柱裂病友最實質的幫助,期望這股力量成為守護脊柱裂患者的先鋒。

自由時報新聞照片

北市長朱立倫今天宣布,市府針對脊柱裂病友推出整合性服務,台北慈濟醫院成立「脊椎整合門診」,新北市影像公益平台也拍攝宣導短片,盼獲取社會大眾關注。(記者賴筱桐攝)

 

 

 

中央社

台北慈濟成立脊椎畸形整合門診

2017-11-19 18:30

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根據統計,全台約有5000名行動不便的脊柱裂患者,台北慈濟醫院日前成立「脊椎畸形整合門診」,提供各科別整合醫療服務,便利病患就醫。中央社記者黃旭昇新北市攝 106年11月19日

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台北慈濟醫院日前宣布成立脊椎畸形整合門診,醫療部主任、泌尿科醫師楊緒棣(前)在記者會中給予現身說法的脊柱裂患者一個愛的擁抱。中央社記者黃旭昇新北市攝 106年11月19日

 

中央社新聞照片2

台北慈濟醫院日前宣布成立脊椎畸形整合門診,醫療部主任、泌尿科醫師楊緒棣(左)在記者會中與長期前來就診的脊柱裂患者羅小姐(右)合影。中央社記者黃旭昇新北市攝 106年11月19日

 

 

 

台灣新生報

慈濟醫開辦脊椎整合門診 提供醫師移動服務

2017年11月18日 上午12:00記者蘇春瑛/新北報導

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有一群特別的人出生脊椎就受損,新北市政府為守護脊柱裂病友推出整合性服務,即日起在臺北慈濟醫院開辦「脊椎整合門診」,並拍攝《脊柱裂守護》公益短片讓大家了解脊柱裂病友的處境,市長朱立倫昨(十七)日出席指出,感同身受每位脊柱裂患者,開辦脊椎整合門診將幫助脊柱裂病友各別需求。

出生就患脊柱裂的鄭亦真,現年十七歲,因為一出生背部就有破洞,影響到整個泌尿系統及腳,鄭爸爸說,亦真是屬於顯性的脊柱裂患者,因為神經受損以致沒辦法跟大家一樣正常上廁所,需要用導尿方式,倚賴尿袋排泄,也因為女兒有神精拉扯狀況,腳和脊椎隨時都會痛,現在治療僅能預防惡化,卻無法痊癒。亦真說:「現在自己還能跟同學們一起上課,在教室學習是自己最開心的時刻。」

台北慈濟醫院醫療部主任楊緒棣指出,為提供脊柱裂病友整合醫療服務,與新北市府合作成立「脊椎整合門診」,即日起每隔周五下午開診,由泌尿科、骨科、復健科同步看診評估,提供「病人不動專科醫師移動」的服務,後續也將進行復健安排與追蹤,及輔具使用輔導等。

新北市新聞局以影像公益平台媒合新銳導演拍攝脊柱裂病友的生活處境,透過短片公益宣導讓社會大眾瞭解這群隱藏在各角落的脊柱裂病友,並協助公益團體、脊柱裂病友以及家庭獲得社會更多幫助。

 

 

 

聯合報

病友福音 新北成立脊椎整合門診

2017-11-17 23:40 記者王敏旭/新北報導

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「脊柱裂」目前尚未列入罕見疾病標準,但全台卻有千名病友,新北市特別跨局處整合民間資源並與台北慈濟醫院合作,成立「脊椎整合門診」,降低病友就醫辛勞。

市長朱立倫說,上天賦予生命,卻不一定給健康的身體,「脊柱裂」病友面臨許多挑戰,社會大眾卻相當陌生,政府是最好的平台,社會、衛生、新聞局等局處與醫院合作,讓脊柱裂病友不再感到孤單。

脊柱裂經常造成神經系統、骨骼與泌尿系統多重病變,嚴重還會導致下肢癱瘓、大小便失禁,家屬每天要幫忙導尿7、8次,終身需要使用尿管、尿袋、尿布,病友就醫時需掛號泌尿、骨科、復健科等,長則耗費12小時就只為了要門診。

36歲病友羅水䓅說,出生後發現異常,第2天緊急進行手術,多年來必須到處掛號,等待就診時間累了,也只能在輪椅上小睡,用餐時間則在診間外簡單吃飯,最長曾等待12小時,有時因為科別不同,還須擇日請假看診。

18歲的鄭亦真還是學生,神經受損沒辦法正常上廁所,外表看來與一般人相同的她,常不知道怎麼跟人解釋使用無障礙廁所,因為神經拉扯腳、脊椎有疼痛感,未來狀況嚴重還會失去走路機會,最大希望是正常上學。

「脊柱裂」目前盛行率為萬分之1.1,台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說,過去就診時需要不同的科別醫師診治,讓病友常花整天時間在醫院等待。

新北市與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」,由泌尿科、骨科、復健科同步進行門診,每隔周五下午開診。

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新北市跨局處整合民間資源,與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」,將帶給病患們最佳診療服務。 記者王敏旭/攝影

 
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