:首先由國紹基金會 廖元滄董事長致詞,歡迎與會嘉賓們來參與本次脊柱裂病友健康講座,並感謝彰化基督教醫院兒童外科聯合主辦,接著由台北慈濟醫院外科部主任,也是國紹基金會執行董事-楊緒棣部長進行致詞並擔任整場講座活動的主持人。本次演講主題如下:

第一場邀請到彰化基督教醫院兒童醫院 錢大維副院長演講,講題為:「兒童神經性膀胱功能異常之診斷及治療」,錢副院長在脊柱裂診治方面頗負盛名,這次他以深入簡出的方式讓脊友及家屬們能更了解關於脊柱裂病友膀胱功能異常的問題及改善方式。並且將脊友們在成長時可能會遇到的問題一一解釋,讓在場與會者更加清楚了解如何照顧脊柱裂病友的小便問題。

第二場演講則是邀請彰化基督教醫院兒童外科 傅玉瑋醫師為大家進行演講,講題為:「脊柱裂病友之排便問題及改善方式」,傅醫師一開始就用活動生動的方式,讓大家更容易了解脊友們面臨的排便問題,及如何去解決改善。容易理解的『布里斯托大便分類表』,讓家屬們更容易為孩子的便便做分類,描述給醫生知道,進而方便做診治,讓在場聽眾獲益良多。

接著則是由病友家長,同時也是勵馨基金會的社工督導-施惠琪女士,分享她在脊柱裂孩子成長過程中所遇到的困難及如何面對的心路歷程,講題是:「脊兒入學及青春期之陪伴照顧經驗分享」,以自身的陪伴經驗,鼓勵在場所有的爸爸媽媽們,如何面對、如何陪伴、如何調適?!『不能給他健康的身體,就給他健康的家庭』是當天分享中很棒的一句話!父母的情緒會影響孩子,父母親只要能堅強正向面對,孩子就會有勇氣迎向他不一樣的人生!不需要過度保護、不需要自怨自艾、要培養孩子有面對挫折的能力,並且相信孩子有能力可以面對脊柱裂這個病以及往後的人生!

惠琪的大兒子亦分享了身為脊兒手足的心情,提到了弟弟(脊柱裂病友)在求學階段中,同儕的評價會比家人更重要,要如何建立他們的自信,就讓他們多方嘗試,『困難困難,困在家裡都難;出路出路,走出去才有路』,走出去嘗試了才知道原來自己即便是脊柱裂也可以做到,不需要給自己貼上特殊生什麼都不行的標籤,就算真的受到挫折,不用擔心,家人是脊友最堅強最溫暖的後盾,會給予滿滿的關心跟鼓勵!

當天還加碼一位病友家長-林月霞女士,也分享了她在孩子的成長過程中如何給予正向鼓勵,並放手讓他去面對。當年,她讓才五歲的兒子自己去摸索如何不靠他人協助去完成站著包尿布這個動作,孩子花了一個星期終於學會了!雖然這一個星期當媽媽的她非常心疼非常難受,但月霞仍相信孩子自己可以找到方法。要相信孩子做得到,他就可以做得到!

有些父母為了怕孩子受同學的取笑,或是將孩子保護起來,但現場兩位家長皆分享:要相信孩子有面對的能力,孩子的世界不要過度干預,孩子自己會找到與同儕相處的模式,無須過分擔心。

本次講座內容豐富,問答時間現場的爸爸媽媽都很踴躍發問,在場的醫師們和分享者也都非常熱心地回應著,真的是一場很棒的病友健康講座活動!活動要快結束時,有家長非常感謝楊緒棣部長一直以來很照顧他們的孩子,並且感謝國紹基金會每年都舉辦脊柱裂病友講座,關心脊柱裂的病友們,讓他們受益良多。未來,國紹基金會也將繼續關懷這一群脊柱裂病友,為大家舉辦相關的醫學、心理、特教等講座,希望脊友們都能在健康快樂的環境中成長!