台灣脊柱裂守護協會籌備大會暨勵志及醫學講座

活 動 報 導

2016年7月16日，美好的星期六上午，藍天白雲加上燦爛的陽光，一早就有好心情！今天是國紹基金會舉辦一年一度脊柱裂病友北部場活動的大日子呢～講者們、國紹的工作人員及慈濟醫院的志工們都非常期待為大家服務，一早就來準備，要帶給與會者們一場精彩豐富的活動！！！

長期以來，國紹基金會持續關心這一群脊柱裂的大小朋友們，是國內第一個關懷脊柱裂病患和家屬的基金會。董事長廖元滄、執行董事（慈濟醫院外科部主任）楊緒棣醫師，以及其他董事、醫生、科技業人士，知道這群病友長期需要使用導尿管，而政府健保卻未補助自助型導尿管，致使病友家庭負擔沉重，所以14年來自籌經費來照顧這群艱辛的病友家庭。

本次活動的參與者來自全國各地總人數為77位，甚至有遠從台東、澎湖來參加的病友家屬，第一次參加者共15位，總人數中包含脊友19位，年齡分布從1歲到55歲。與會來賓除了病友及家屬外，其中還包含了社工師、護理師及台大醫院的醫師們，國紹基金會除了執行董事楊緒棣醫師、還有蔡佩玲董事、陳世乾董事及陳育芬董事熱心參與，以及慈濟醫院的志工們與護理人員－黃馨玫護理師的協助幫忙。整場活動過程中，脊柱裂小天使們都非常活潑有元氣的參與此次活動！

此次脊柱裂病友活動分為三場醫學講座及守護協會籌備會：首先由台北慈濟醫院外科部主任，也是國紹基金會執行董事－楊緒棣部長代表主辦單位進行開幕致詞，歡迎大家一早來參與本場脊柱裂活動。三場演講主題如下：第一場邀請到鋼鐵人醫師－許超彥醫師演講，講題為：「超人不會飛」，分享自身經歷鼓勵在場病友及家屬們，演講中撥放許醫師的太太所創作和演唱的MV－『因你愛我』，美妙的歌聲演唱親身經歷所寫下的歌詞，感動現場所有人，許多家屬因有相同感受都眼眶泛紅了～許醫師分享：學習跟身邊的天使開口要求幫忙，以及珍惜身旁照顧關心自己的天使們，記得要透過肯定言語表達對天使們的感謝、手寫卡片、買小禮物、坐下來與天使好好聊天、幫天使一個忙、甚至給予一個擁抱，讓天使們知道你的感謝。精彩的演講內容感動並激勵了許多脊友及家屬們！再來是邀請台北慈濟醫院骨科－黃盟仁主任為大家演講，講題為：「脊柱裂病友骨科問題及改善方式」，以深入簡出的方式讓脊友及家屬們能更了解關於脊柱裂病友骨科問題及改善的方式。並且將脊友們在成長時可能會遇到的骨科問題一一解釋，讓在場與會者更加了解如何照顧脊柱裂病友的骨科問題。最後一場演講則是由台北慈濟醫院外科部－楊緒棣部長介紹「自助式導尿管正確使用方式」，因上半年度國紹基金會舉辦兩場脊柱裂親子活動時，病友家屬在活動問卷調查表中皆有提到想了解正確的導尿管使用方式，楊部長感受到家屬們的需求，因而配合國紹基金會編印的自助式導尿管使用手冊，增加了這場演講。楊部長非常仔細的介紹關於自助式導尿管的使用方式及會遇到的相關問題，相信也解答了許多在場脊友及家屬們的疑問。當天也同時發贈此自助式導尿管使用手冊，供需要者免費索取。

本次講座內容豐富，雖然因時間有限、來不及進行Ｑ＆Ａ，但現場有發提問單，問題都將收集後詢問三位講者，之後統一回覆在國紹官網及FB粉絲頁上，讓有相同問題但本次未能到場的朋友們也能因此解決心中疑問。接著是社團法人台灣脊柱裂病友守護協會籌備大會的介紹，包含：申請所需步驟、目前進行狀況，發起人人數、章程草案介紹等，希望能讓有心有力為脊柱裂病友出一份力的人更了解協會狀況！活動結束後，大家繼續留下與楊醫師等人進行交流及討論，分享著彼此的想法、遇到的困難、並相互彼此加油打氣！

會後有病友家屬提到原本期待的第一個寶寶竟是脊柱兒的不捨，以及往返跨縣市醫院的不便及尋找相關資料的辛酸，激動處眼眶都泛淚了。國紹基金會真心期待未來有一天全國性脊柱裂病友會可以正式成立，團結各地脊柱裂病友，讓社會大眾與政府部門能注意到這群需要關懷的天使，讓社會資源能夠挹注進來滿足病友的需求。目前國紹基金會已在著手規畫編輯脊柱裂手冊，各單篇文章也將陸續放上國紹官網中，希望能藉由手冊的內容幫助脊柱兒的新手家長多一點勇氣和信心，陪伴脊柱裂寶貝一起健康成長，且讓脊柱裂的小天使們能在學習成長的過程中順利且正向、樂觀、積極的面對未來的每一天。 

活動當天照片請按此