五大志業
五大志業
關懷脊柱裂病友照顧脊柱裂病友及家屬，讓愛圓滿，健康成長。現今台灣社會醫療資訊仍然不足，很多人不了解脊柱裂疾病，政府也忽視了病友應有的醫療福利及關懷。長期以來，本會獨力關注「脊柱裂」病友家庭、身心、教育、醫療等照護問題，因為了解脊柱裂病友是一群弱勢中的弱勢，因此不斷地給予各種幫助，不定期為這群脊柱裂病友及家屬舉辦醫學和特教講座，讓病患了解自己以外，也同時協助家屬學習如何照顧病患，並藉由各類活動將病友慢慢凝聚起來。也期望，國人一起來幫助這群尚未受到社會資源關心的人們！
＞活動
1. 每年辦理脊柱裂相關醫學、特教、勵志講座及親子藝術活動。
2. 增進病友、家屬、學校、社會對脊柱裂病症的了解和醫學照顧知識。
3. 提供病友及家屬，從出生到獨立的各項醫療及社會福利資訊。
＞歷年活動
| 活動日期 | 活動地點 | 活動名稱 | 參與人次 |
| 2005.12.24 | 台大立德尊賢會館 | 奇脊病友協會成立大會 | 25 |
| 2006.04.15 | 陽明山 | 奇脊病友會戶外活動 | 22 |
| 2007.12.15 | 台北慈濟醫院 | 奇脊病友聯誼會成立大會 | 38 |
| 2011.08.27 | 台北慈濟醫院 | 脊友為你病友會 | 24 |
| 2012.11.12 | 北投 | 藍出奇脊，染作溫情－文化之旅 | 15 |
| 2012.12.01 | 台北慈濟醫院 | 奇脊病友會 | 24 |
| 2013.08.10 | 大板根 | 戶外踏青暨奇脊天使病友會 | 27 |
| 2014.08.23 | 馬偕醫院 | 脊柱裂病友會 | 146 |
| 2015.07.25 | 客家文化主題公園 | 台灣脊柱裂病友守護會暨醫學特教講座 | 114 |
| 2015.12.19 | 台南成大醫學院 | 台灣脊柱裂病友守護會暨醫學特教講座 | 91 |
| 2016.04.09 | 社企聚落 | 親子活動一：你被野獸包圍了！ | 32 |
| 2016.05.15 | 台北西湖國小 | 老鷹想飛紀錄片放映暨座談會 | 140 |
| 2016.05.22 | 國立歷史博物館 | 親子活動二：貴婦俑打功夫 | 38 |
| 2016.07.16 | 台北慈濟醫院 | 台灣脊柱裂守護協會籌備大會暨醫學勵志講座 | 77 |
| 2016.08.27 | 國立歷史博物館 | 親子活動三：藝起，筆一筆 | 11 |
| 2016.09.03 | 社企聚落 | 親子活動四：你是誰我是誰來畫自己的肖像 | 10 |
| 2016.12.10 | 彰化基督教醫院 | 國紹脊柱裂病友健康講座 | 49 |
| 2017.03.19 | Y17 | 兒童藝術生命教育營(一) | 38 |
| 2017.04.16 | Y17 | 兒童藝術生命教育營(二) | 17 |
| 2017.05.28 | 烏來南光教會 | 兒童藝術生命教育營(三) | 14 |
| 2017.07.29 | YWCA | 脊柱裂勵志及醫學講座 | 60 |
| 2017.08.13 | 烏來南光教會 | 兒童藝術生命教育營(四) | 15 |
| 2017.09.03 | 烏來南光教會 | 兒童藝術生命教育營(五) | 18 |
| 2017.09.24 | 台中科博館 | 兒童藝術生命教育營(六) | 18 |
| 2017.12.09 | 台北慈濟醫院 | 脊柱裂病友健康關懷講座 | 30 |
| 2017.12.16 | 台中榮總 | 脊柱裂勵志及醫學講座 | 49 |
＞脊柱裂手冊
按此連結
＞脊柱裂病友活動補助辦法
＞脊柱裂病友支持團體
若您需要加入病友支援系統，可以自行聯繫下述兩個團體。因涉及脊友個人隱私，有些社群連結非開放型，需脊友或脊友家屬才能加入。
聯繫窗口請洽：
1. 台灣脊柱裂守護協會官網官網 / FB粉絲頁
3. 台灣水腦暨脊柱裂協會官網 聯絡地址：112台北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓 台北榮民總醫院兒童神經外科 電話：02-28757587 張小姐
