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五大志業

關懷脊柱裂病友
照顧脊柱裂病友及家屬,讓愛圓滿,健康成長。



現今台灣社會醫療資訊仍然不足,很多人不了解脊柱裂疾病,政府也忽視了病友應有的醫療福利及關懷。長期以來,本會獨力關注「脊柱裂」病友家庭、身心、教育、醫療等照護問題,因為了解脊柱裂病友是一群弱勢中的弱勢,因此不斷地給予各種幫助,不定期為這群脊柱裂病友及家屬舉辦醫學和特教講座,讓病患了解自己以外,也同時協助家屬學習如何照顧病患,並藉由各類活動將病友慢慢凝聚起來。也期望,國人一起來幫助這群尚未受到社會資源關心的人們!


>活動
1. 每年辦理脊柱裂相關醫學、特教、勵志講座及親子藝術活動。
2. 增進病友、家屬、學校、社會對脊柱裂病症的了解和醫學照顧知識。
3. 提供病友及家屬,從出生到獨立的各項醫療及社會福利資訊。


>歷年活動

活動日期 活動地點 活動名稱 參與人次
2005.12.24 台大立德尊賢會館 奇脊病友協會成立大會 25
2006.04.15 陽明山 奇脊病友會戶外活動 22
2007.12.15 台北慈濟醫院 奇脊病友聯誼會成立大會 38
2011.08.27 台北慈濟醫院 脊友為你病友會 24
2012.11.12 北投 藍出奇脊,染作溫情-文化之旅 15
2012.12.01 台北慈濟醫院 奇脊病友會 24
2013.08.10 大板根 戶外踏青暨奇脊天使病友會 27
2014.08.23 馬偕醫院 脊柱裂病友會 146
2015.07.25 客家文化主題公園 台灣脊柱裂病友守護會暨醫學特教講座 114
2015.12.19 台南成大醫學院 台灣脊柱裂病友守護會暨醫學特教講座 91
2016.04.09 社企聚落 親子活動一:你被野獸包圍了! 32
2016.05.15 台北西湖國小 老鷹想飛紀錄片放映暨座談會 140
2016.05.22 國立歷史博物館 親子活動二:貴婦俑打功夫 38
2016.07.16 台北慈濟醫院 台灣脊柱裂守護協會籌備大會暨醫學勵志講座 77
2016.08.27 國立歷史博物館 親子活動三:藝起,筆一筆 11
2016.09.03 社企聚落 親子活動四:你是誰我是誰來畫自己的肖像 10
2016.12.10 彰化基督教醫院 國紹脊柱裂病友健康講座 49
2017.03.19 Y17 兒童藝術生命教育營(一)
2017.04.16 Y17 兒童藝術生命教育營(二)
2017.05.28 烏來南光教會 兒童藝術生命教育營(三)
2017.07.29 YWCA 國紹脊柱裂病友健康講座
2017.08.13 烏來南光教會 兒童藝術生命教育營(四)
2017.09.03 烏來南光教會 兒童藝術生命教育營(五)
2017.09.24 台中科博館 兒童藝術生命教育營(六)
2017.12.09 台中榮總 國紹脊柱裂病友健康講座




>脊柱裂手冊
按此連結


>脊柱裂病友支持團體

若您需要加入病友支援系統,可以自行聯繫下述兩個團體。因涉及脊友個人隱私,有些社群連結非開放型,需脊友或脊友家屬才能加入。

聯繫窗口請洽:

1. 台灣脊柱裂守護協會官網官網 / FB粉絲頁

2. 脊柱裂家族網站FB粉絲頁

3. 台灣水腦暨脊柱裂協會官網  聯絡地址:112台北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓 台北榮民總醫院兒童神經外科 電話:02-28757587 張小姐

 

 

 
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