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五大志業

關懷脊柱裂病友
照顧脊柱裂病友及家屬,讓愛圓滿,健康成長。



現今台灣社會醫療資訊仍然不足,很多人不了解脊柱裂疾病,政府也忽視了病友應有的醫療福利及關懷。長期以來,本會獨力關注「脊柱裂」病友家庭、身心、教育、醫療等照護問題,因為了解脊柱裂病友是一群弱勢中的弱勢,因此不斷地給予各種幫助,不定期為這群脊柱裂病友及家屬舉辦醫學和特教講座,讓病患了解自己以外,也同時協助家屬學習如何照顧病患,並藉由各類活動將病友慢慢凝聚起來。也期望,國人一起來幫助這群尚未受到社會資源關心的人們!


>活動
1. 每年辦理脊柱裂相關醫學、特教、勵志講座及親子藝術活動。
2. 增進病友、家屬、學校、社會對脊柱裂病症的了解和醫學照顧知識。
3. 提供病友及家屬,從出生到獨立的各項醫療及社會福利資訊。


>歷年活動

活動日期 活動地點 活動名稱 參與人次
2005.12.24 台大立德尊賢會館 奇脊病友協會成立大會 25
2006.04.15 陽明山 奇脊病友會戶外活動 22
2007.12.15 台北慈濟醫院 奇脊病友聯誼會成立大會 38
2011.08.27 台北慈濟醫院 脊友為你病友會 24
2012.11.12 北投 藍出奇脊,染作溫情-文化之旅 15
2012.12.01 台北慈濟醫院 奇脊病友會 24
2013.08.10 大板根 戶外踏青暨奇脊天使病友會 27
2014.08.23 馬偕醫院 脊柱裂病友會 146
2015.07.25 客家文化主題公園 台灣脊柱裂病友守護會暨醫學特教講座 114
2015.12.19 台南成大醫學院 台灣脊柱裂病友守護會暨醫學特教講座 91
2016.04.09 社企聚落 親子活動一:你被野獸包圍了! 32
2016.05.15 台北西湖國小 老鷹想飛紀錄片放映暨座談會 140
2016.05.22 國立歷史博物館 親子活動二:貴婦俑打功夫 38
2016.07.16 台北慈濟醫院 台灣脊柱裂守護協會籌備大會暨醫學勵志講座 77
2016.08.27 國立歷史博物館 親子活動三:藝起,筆一筆 11
2016.09.03 社企聚落 親子活動四:你是誰我是誰來畫自己的肖像 10
2016.12.10 彰化基督教醫院 國紹脊柱裂病友健康講座 49
2017.03.19 Y17 兒童藝術生命教育營(一) 38
2017.04.16 Y17 兒童藝術生命教育營(二) 17
2017.05.28 烏來南光教會 兒童藝術生命教育營(三) 14
2017.07.29 YWCA 脊柱裂勵志及醫學講座 60
2017.08.13 烏來南光教會 兒童藝術生命教育營(四) 15
2017.09.03 烏來南光教會 兒童藝術生命教育營(五) 18
2017.09.24 台中科博館 兒童藝術生命教育營(六) 18
2017.12.09 台北慈濟醫院 脊柱裂病友講座 尚未舉辦
2017.12.16 台中榮總 脊柱裂勵志及醫學講座 尚未舉辦




>脊柱裂手冊
按此連結


>脊柱裂病友支持團體

若您需要加入病友支援系統,可以自行聯繫下述兩個團體。因涉及脊友個人隱私,有些社群連結非開放型,需脊友或脊友家屬才能加入。

聯繫窗口請洽:

1. 台灣脊柱裂守護協會官網官網 / FB粉絲頁

2. 脊柱裂家族網站FB粉絲頁

3. 台灣水腦暨脊柱裂協會官網  聯絡地址:112台北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓 台北榮民總醫院兒童神經外科 電話:02-28757587 張小姐

 

 

 
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