脊柱裂2024

現今台灣社會醫療資訊仍然不足，很多人不了解脊柱裂疾病，政府也忽視了病友應有的醫療福利及關懷。長期以來，本會獨力關注「脊柱裂」病友家庭、身心、教育、醫療等照護問題，因為了解脊柱裂病友是一群弱勢中的弱勢，因此不斷地給予各種幫助，不定期為這群脊柱裂病友及家屬舉辦醫學和特教講座，讓病患了解自己以外，也同時協助家屬學習如何照顧病患，並藉由各類活動將病友慢慢凝聚起來。也期望，國人一起來幫助這群尚未受到社會資源關心的人們！


＞活動
1. 每年辦理脊柱裂相關醫學、特教、勵志講座及親子藝術活動。
2. 增進病友、家屬、學校、社會對脊柱裂病症的了解和醫學照顧知識。
3. 提供病友及家屬，從出生到獨立的各項醫療及社會福利資訊。

⮚ 上半年活動

脊髓損傷醫療重建中心&聯合門診暨人文講

活動地點：台北慈濟醫院

活動日期：113年6月1日（星期六）

指導單位：新北市政府衛生局

主辦單位：台北慈濟醫院、北區髓損傷醫療重建中心

協辦單位：財團法人國紹泌尿科學教育基金會 1. 病友代表分享（徐慰慈）(國紹基金會導尿管申請補助者)

2. 病友代表分享（吳彥蓁）(國紹基金會導尿管申請補助者) 

國紹基金會擺攤位免費補助傷友申請導尿管

● 當天活動新申請者2位病友

● 本次活動參與共計33位人員(工作人員16人、病友加家屬17人)

關懷脊柱裂病友活動受益人數:35人，受益累計人次共35次


＞脊柱裂手冊
按此連結

＞脊柱裂病友活動補助辦法

按此連結

＞脊柱裂病友支持團體

若您需要加入病友支援系統，可以自行聯繫下述兩個團體。因涉及脊友個人隱私，有些社群連結非開放型，需脊友或脊友家屬才能加入。

聯繫窗口請洽：

1. 台灣脊柱裂守護協會官網官網 / FB粉絲頁

2. 脊柱裂家族網站 或 FB粉絲頁

3. 台灣水腦暨脊柱裂協會官網  聯絡地址：112台北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓 台北榮民總醫院兒童神經外科　電話：02-28757587 張小姐