關懷脊柱裂病友
照顧脊柱裂病友及家屬,讓愛圓滿,健康成長。現今台灣社會醫療資訊仍然不足,很多人不了解脊柱裂疾病,政府也忽視了病友應有的醫療福利及關懷。長期以來,本會獨力關注「脊柱裂」病友家庭、身心、教育、醫療等照護問題,因為了解脊柱裂病友是一群弱勢中的弱勢,因此不斷地給予各種幫助,不定期為這群脊柱裂病友及家屬舉辦醫學和特教講座,讓病患了解自己以外,也同時協助家屬學習如何照顧病患,並藉由各類活動將病友慢慢凝聚起來。也期望,國人一起來幫助這群尚未受到社會資源關心的人們!
>活動
1. 每年辦理脊柱裂相關醫學、特教、勵志講座及親子藝術活動。
2. 增進病友、家屬、學校、社會對脊柱裂病症的了解和醫學照顧知識。
3. 提供病友及家屬,從出生到獨立的各項醫療及社會福利資訊。
⮚ 上半年活動
脊髓損傷醫療重建中心&聯合門診暨人文講
活動地點:台北慈濟醫院
活動日期:113年6月1日(星期六)
指導單位:新北市政府衛生局
主辦單位:台北慈濟醫院、北區髓損傷醫療重建中心
協辦單位:財團法人國紹泌尿科學教育基金會 1. 病友代表分享(徐慰慈)(國紹基金會導尿管申請補助者)
2. 病友代表分享(吳彥蓁)(國紹基金會導尿管申請補助者)
國紹基金會擺攤位免費補助傷友申請導尿管
● 當天活動新申請者2位病友
● 本次活動參與共計33位人員(工作人員16人、病友加家屬17人)
關懷脊柱裂病友活動受益人數:35人,受益累計人次共35次
>脊柱裂手冊
按此連結
>脊柱裂病友活動補助辦法
>脊柱裂病友支持團體
若您需要加入病友支援系統,可以自行聯繫下述兩個團體。因涉及脊友個人隱私,有些社群連結非開放型,需脊友或脊友家屬才能加入。
聯繫窗口請洽:
1. 台灣脊柱裂守護協會官網官網 / FB粉絲頁
3. 台灣水腦暨脊柱裂協會官網 聯絡地址:112台北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓 台北榮民總醫院兒童神經外科 電話:02-28757587 張小姐